CIAMIS - Kira-kira setahun yang lalu, April 2018, seorang bocah perempuan bernama Ayu Sri Rahayu jadi viral karena kisahnya yang berjuang melawan penyakit kelainan kulit langka. Kelainannya tersebut membuat kulit Ayu menjadi mengelupas dan mengeras seakan-akan dililit dengan plastik bening.

Dalam dunia medis, penyakit Ayu tersebut dikenal juga dengan nama Iktiosis Lamelar. Menurut penjelasan dari riset berjudul Diagnosis Iktiosis Lamelar yang diterbitkan oleh Jurnal Universitas Airlangga, Iktiosis Lamelar merupakan kelainan autosomal resesif yang timbul saat lahir dan berlangsung seumur hidup. Meskipun tidak mengancam jiwa tapi kelainan ini dapat menimbulkan stres psikologis bagi penderitanya.

Riset yang ditulis oleh Maylita Sari dan Trisniartami S itu menuliskan bahwa Iktiosis merupakan kelompok berbagai penyakit keratinisasi yang diwariskan, dan penyakit kulit dapatan yang ditandai oleh sisik menyeluruh. Ciri lainnya adalah kulit kering dengan pola mosaikseperti sisik ikan.

Beberapa kasus ini terjadi pada anak-anak di Indonesia, salah satunya terjadi pada Ayu. Pengobatannya dilakukan seumur hidup dan berkala. Namun, sekitar April 2018, orangtua Ayu tak mampu meneruskan pengobatan ke RS Hasan Sadikin (RSHS), Bandung, dan berita viralnya terdengar juga sampai ke Bupati Ciamis H. Herdiat S.

Orangtua Ayu sendiri mengaku bukan karena biaya pengobatan di RSHS yang jadi kendala karena sudah ditanggung oleh Kartu Indonesia Sehat. Harusnya ke Bandung, tapi saya mentoknya di administrasi karena terkendala biaya, juga makan dan ongkos. Untuk nginap di Bandung kan harus ada biaya makan. Kalau nggak ada biaya, gimana makannya, papar Wahyu seperti dikutip dari inews.id setahun yang lalu.